Pour Séverine, la naissance de Mahé a fait basculer tous les repères. À 5 ans, son fils vit avec plusieurs handicaps et requiert une attention constante. Pourtant, dans cette réalité exigeante, ses parents avancent pas à pas, en cherchant chaque jour les moyens de lui permettre de grandir et de communiquer.
Leur parcours raconte aussi l’importance d’un accompagnement coordonné. Car lorsque les besoins sont multiples, les familles ne peuvent pas rester seules face aux démarches, aux rendez-vous et aux choix essentiels.
Quand plusieurs handicaps bouleversent le parcours d’une famille
Les premières inquiétudes sont apparues pendant la grossesse de Séverine. À la naissance de Mahé, elles se sont confirmées. Le petit garçon est notamment atteint de cécité et de surdité, dans un contexte de handicaps multiples.
Cette association de déficiences rend la prise en charge particulièrement complexe. Les repères visuels et sonores, qui structurent habituellement les échanges et les apprentissages d’un enfant, ne peuvent pas être mobilisés de la même manière. Chaque geste, chaque transition et chaque interaction demandent donc une adaptation.
Pour une mère, l’annonce peut être un choc profond. Séverine décrit le sentiment d’un monde qui s’effondre, tout en rappelant qu’elle se sentait déjà pleinement mère de Mahé durant sa grossesse. Cette relation a nourri sa détermination à l’accompagner.
Son quotidien ne repose pas sur des certitudes immédiates. Il faut apprendre avec l’enfant, observer ses réactions et ajuster les réponses au fil de son évolution. « On met les gants et on y va », résume-t-elle, avec l’idée d’avancer malgré la difficulté.
Cette situation concerne aussi l’entourage. Les parents doivent souvent coordonner les soins, l’éducation, la communication et la vie sociale, sans toujours disposer des bons interlocuteurs. C’est précisément là qu’un dispositif spécialisé peut éviter l’isolement.
L’Équipe relais handicaps rares, un appui essentiel pour Mahé
La famille de Mahé a été orientée vers l’ERHR par le Centre d’action médico-sociale précoce, aussi appelé CAMSP. Cette étape a permis à Séverine de rencontrer une structure dédiée aux situations où les handicaps sont rares, associés ou particulièrement complexes.
Créée en 2016, l’Équipe relais handicaps rares a pour mission d’accompagner les personnes concernées et leurs proches. Elle agit également pour prévenir les ruptures de parcours, qui peuvent survenir lorsqu’un suivi s’interrompt ou qu’un changement de structure fragilise la famille.
Selon Christine Brun, directrice de l’ERHR, le travail commence par une évaluation globale. L’équipe identifie les ressources déjà présentes autour de la personne, les besoins à couvrir et les attentes exprimées par elle ou par sa famille.
L’objectif n’est pas de remplacer les professionnels déjà mobilisés. L’ERHR construit plutôt un parcours coordonné, en mettant en lien différents experts du territoire. Cette coordination peut aider les proches à comprendre qui fait quoi et à ne pas répéter sans cesse l’histoire de l’enfant.
Depuis dix ans, cette structure accompagne chaque année près de 150 personnes. Derrière ce chiffre, il y a des enfants comme Mahé, mais aussi des familles confrontées à des besoins très spécifiques. Encore faut-il que cette coordination se traduise concrètement dans tous les lieux de vie.
Au quotidien, adapter la communication et les repères
Pour un enfant porteur de cécité et de surdité, la communication ne peut pas s’appuyer uniquement sur les mots prononcés, les regards ou les images. Elle passe aussi par le toucher, les routines, les objets repères et des outils conçus pour rendre les échanges plus accessibles.
À Saint-Denis, la mairie travaille avec plusieurs partenaires, dont l’ERHR. À l’occasion de la rentrée scolaire, la commune a notamment mis en place un agenda ainsi que des outils adaptés pour faciliter l’organisation et la communication.
Parmi eux figure le TLA, ou tableau de langage assisté. Cet outil permet de soutenir l’expression et la compréhension grâce à une organisation adaptée des messages. Il peut devenir un point d’appui précieux pour les personnes polyhandicapées ou porteuses de handicaps rares.
Dans une démarche d’accompagnement, plusieurs actions peuvent alors être coordonnées :
- Évaluer les besoins de l’enfant dans ses différents environnements, notamment à la maison, en soin et à l’école.
- Identifier les ressources existantes, qu’il s’agisse de proches, de professionnels, de services médico-sociaux ou d’outils de communication.
- Recueillir les attentes de la personne lorsque cela est possible, ainsi que celles de sa famille.
- Faire le lien entre les experts du territoire afin de bâtir un parcours cohérent.
- Adapter les supports du quotidien, comme un agenda ou un tableau de langage assisté.
Ces adaptations ne font pas disparaître le handicap. Elles peuvent cependant réduire les obstacles et ouvrir davantage de possibilités d’échange. Le défi suivant consiste à maintenir cette continuité lorsque l’enfant grandit.
Prévenir les ruptures de parcours et favoriser l’inclusion
Le terme de handicap rare désigne ici un cumul de handicaps. Cette réalité demande des réponses sur mesure, car une solution adaptée à une déficience isolée ne répond pas toujours aux besoins d’une personne ayant plusieurs limitations associées.
Mathieu Laude, responsable du pôle handicap de la ville de Saint-Denis, souligne que l’inclusion des personnes concernées doit être pensée de façon concrète. Il considère l’accompagnement de l’ERHR comme particulièrement précieux, à La Réunion comme dans l’Hexagone.
Son constat est clair : les familles peuvent se retrouver isolées et ne pas savoir vers qui se tourner. Elles n’ont pas toujours les réponses adaptées, ni la possibilité de naviguer seules entre les institutions. Un organisme relais permet alors de reconnecter les acteurs autour d’un même projet.
L’inclusion ne se limite pas à l’accès à un lieu ou à une activité. Elle suppose que l’environnement s’adapte réellement : outils de communication, professionnels sensibilisés, continuité des accompagnements et prise en compte du rythme de la personne.
Pour Mahé, ces conditions sont essentielles. À seulement 5 ans, il poursuit ses progrès entouré de sa famille et de professionnels. Mais les besoins évoluent avec l’âge, ce qui rend la vigilance indispensable.
Ce que les familles ne devraient pas avoir à affronter seules
Une erreur fréquente consiste à croire qu’un seul service peut répondre à toutes les dimensions d’une situation complexe. Or les handicaps rares demandent souvent l’intervention complémentaire de plusieurs personnes, avec une coordination qui ne va pas toujours de soi.
Il est également essentiel de ne pas réduire un enfant à ses diagnostics. Mahé est un petit garçon qui apprend, progresse et vit avec ses handicaps. Son parcours doit tenir compte de ses possibilités, de ses besoins et de son entourage.
Les outils adaptés, comme le TLA ou un agenda pensé pour l’accessibilité, ne sont pas de simples accessoires. Ils peuvent faciliter la compréhension, les échanges et la participation à la vie quotidienne.
Pour Séverine et sa famille, l’enjeu reste donc d’avancer avec Mahé, sans prétendre tout maîtriser. L’accompagnement coordonné leur permet de chercher les bonnes réponses au bon moment, avec un objectif concret : lui donner toute sa place, jour après jour.
— Alexis
